Pytania

1. Czy opieka jest płatna?
Opieka wentylacyjna dla osób ubezpieczonych finansowana jest ze środków publicznych Narodowego Funduszu Zdrowia. Jest to świadczenie medyczne znajdujące się na liście świadczeń gwarantowanych (Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 22 listopada 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej).
Pacjenci nie ponoszą żadnych kosztów związanych z terapią wentylacyjną, o ile spełniają wymagania konieczne do uzyskania tego świadczenia.

2. Jaki jest czas oczekiwania na włączenie do leczenia?
Uzależniony jest od indywidualnego przypadku. Dla pacjentów inwazyjnych, przebywających w szpitalu przeciętny okres oczekiwania od momentu zgłoszenia to około 10-14 dni (jeżeli nie występują
inne dodatkowe okoliczności). Jest to czas  potrzebny do kwalifikacji pacjenta, przejścia na terapię respiratorem domowym, wyjaśnienia wątpliwości medycznych związanych ze stanem pacjenta.
Jest to również czas potrzebny do tego, ażeby opiekunowie pacjenta wyszkolili się i nabyli niezbędne umiejętności do sprawowania opieki w domu.
W przypadku pacjentów kwalifikujących się do zastosowania nieinwazyjnego wspomagania oddychania termin włączenia zależy od czasu trwania diagnostyki, potrzebnej do określenia wydolności oddechowej i ustalenia wskazań do wentylacji oraz włączenia do terapii w warunkach szpitalnych.

3. Jak wygląda procedura kwalifikacji i włączenia?
Po zgłoszeniu pacjenta do programu wentylacji długoterminowej pracownik Ośrodka Wentylacji Domowej kontaktuje się z chorym lub z jego opiekunami i ustala termin wizyty kwalifikacyjnej,
a w przypadku chorych przebywających już w szpitalu także wstępny termin włączenia do programu.

Procedura kwalifikacji polega na działaniach mających potwierdzić, czy chory będzie wymagać wspomagania oddechu za pomocą respiratora, jaki sprzęt konieczny będzie do prowadzenia terapii, jaki rodzaj wentylacji będzie najlepszy dla chorego oraz czy otoczenie chorego jest odpowiednie dla prowadzenia wentylacji mechanicznej w domu. Do prawidłowej kwalifikacji konieczne może być wykonanie niezbędnych badań dodatkowych oraz  rozmowa z chorym i z jego opiekunami.
Procedura kwalifikacyjna przeprowadzana jest najczęściej w domu chorego przez lekarza Ośrodka, poza oczywiście przypadkami, kiedy chory przebywa już w szpitalu w momencie zgłoszenia do programu wentylacji długoterminowej.

Procedura włączeniowa to działania mające na celu dobranie właściwego respiratora, trybu wentylacji, dopasowanie odpowiedniej maski dla pacjentów wentylowanych nieinwazyjnie oraz dobranie odpowiednich parametrów wentylacji, najlepiej odpowiadających potrzebom chorego. Na tym etapie przeprowadza się również szkolenie rodziny z zakresu obsługi dostarczonego sprzętu koniecznego oraz opieki nad chorym wentylowanym. Personel Ośrodka pomaga również merytorycznie w przygotowaniu miejsca, w którym leczony będzie chory.
Procedura włączeniowa przeprowadzana jest zawsze w warunkach szpitalnych. Zdajemy sobie sprawę, że każda hospitalizacja jest ogromnym stresem dla pacjenta, ale doświadczenie mówi, że włączanie w szpitalu jest nie tylko bezpieczniejsze, ale dzięki nadzorowi i monitorowaniu szpitalnemu pozwala ustawić właściwe parametry poprawniej i szybciej. W efekcie skuteczne i komfortowe dla pacjenta wspomaganie oddechowe respiratorem wdrożone jest w najkrótszym możliwym czasie.

4. Na czym polega opieka wentylacyjna sprawowana przez Ośrodek Wentylacji Domowej?
Ośrodek Wentylacji Domowej to zespół długoterminowej opieki domowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie (dzieci i dorosłych). Realizuje opiekę nad pacjentami z niewydolnością oddechową, wymagającymi stosowania respiratora w sposób inwazyjny bądź nieinwazyjny, w formie stałej lub okresowej (w postaci przerywanych sesji wentylacyjnych). Opieką mogą być objęci pacjenci nie wymagający hospitalizacji w oddziałach intensywnej terapii lub pobytu w zakładach opieki całodobowej. Pacjent powinien wyrazić świadomą zgodę na ten typ leczenia. Świadczeniami mogą być objęci chorzy mający zapewnione odpowiednie warunki domowe i przeszkoloną rodzinę (opiekunów) w zakresie pielęgnacji i obsługi sprzętu medycznego, a także udzielania pierwszej pomocy. Do obowiązków ośrodka prowadzącego terapię należy wyposażenie chorych w odpowiedni sprzęt medyczny oraz zorganizowanie opieki specjalistycznej, tak aby zapewnić chorym i opiekunom odpowiednie leczenie
i poczucie bezpieczeństwa.
Opieka realizowana jest nie tylko poprzez systematyczne planowe wizyty personelu medycznego zgodnie z wymaganiami określonymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia, lecz także przez stały nadzór nad wentylacją mechaniczną w domu, co wiąże się z wizytami interwencyjnymi w razie problemów wentylacyjnych, realizowanymi w razie potrzeby. Ośrodek Wentylacji Domowej Medycyny Specjalistycznej zorganizował system stałych dyżurów lekarskich, w ramach których doświadczeni lekarze anestezjolodzy udzielają porad telefonicznych, a w razie potrzeby osobiście w domu chorego. Nawiązujemy także kontakty z lekarzami Podstawowej Opieki Zdrowotnej i opieki specjalistycznej w miejscu zamieszkania chorego, celem ułatwienia choremu uzyskania pełnej opieki medycznej ze strony publicznej służby zdrowia.

Wentylacja mechaniczna i jej skuteczność jest badana i monitorowana w warunkach domowych poprzez systematyczną ocenę kliniczną przez zespół medyczny oraz w razie potrzeby, metodami nieinwazyjnymi w domu (m.in.: somnografia, pulsooksymetria, przezskórny pomiar ciśnienia parcjalnego CO2, ocena siły mięśni oddechowych).
Pacjentem opiekują się lekarze doświadczeni w prowadzeniu wentylacji mechanicznej (w praktyce lekarze anestezjolodzy, chociaż mogą to być też pulmonolodzy, neurolodzy lub interniści, a w przypadku dzieci – pediatrzy) oraz pielęgniarki anestezjologiczne i fizjoterapeuci.
Ośrodek Wentylacji Domowej Medycyny Specjalistycznej opracował i wprowadził we wszystkich województwach, w których sprawuje opiekę nad pacjentami, system współpracy z lokalnymi Centrami Kryzysowymi. Dzięki temu systemowi nasi pacjenci są zabezpieczeni na wypadek awarii sieci energetycznej czy klęsk żywiołowych, uniemożliwiających czasowo kontynuowanie opieki nad chorym w domu. Pacjenci i ich opiekunowie powiadamiani są o planowych wyłączeniach prądu, a w przypadkach wyłączeń nieplanowanych są w pierwszej kolejności wspomagani, a nawet ewakuowani z miejsc zagrożonych w przypadkach, które tego wymagają. System sprawdził się w dużej ilości przypadków awarii czy remontów sieci energetycznej, a także w czasie groźnych klęsk żywiołowych (np. wichury
w 2007 roku w województwie zachodniopomorskim, powodzi na Dolnym Śląsku w roku 2010).

Warto nadmienić, że nasi chorzy, którzy są szczególnie zależni od respiratora (chorzy wentylowani inwazyjnie lub wentylowani nieinwazyjnie ponad 16 godzin na dobę) lub mieszkają w miejscach odległych od dużych ośrodków miejskich, mają najważniejszy sprzęt (respiratory, ssaki) zdublowany dla zapewnienia maksymalnego bezpieczeństwa.

5. Czy jest to opieka domowa czy stacjonarna? Jaki personel przychodzi do domu?
Opieka jest sprawowana w domu przez opiekunów (rodzinę) i personel Ośrodka Wentylacji Domowej.
Pacjent powinien wyrazić świadomą zgodę na ten typ leczenia. Możliwa jest również opieka w domach opieki, jeżeli kierownictwo takiej placówki wyrazi na to zgodę. Opiekę medyczną sprawuje lokalny zespół wentylacyjny w składzie lekarz anestezjolog, pielęgniarka anestezjologiczna, fizjoterapeuta. Ich rolą jest nadzór nad prawidłowością terapii respiratorem oraz fizjoterapia domowa w wymiarze przewidzianym przez NFZ.
Opieka sprawowana jest w formie zaplanowanych, systematycznych wizyt domowych, z częstotliwością zależną od rodzaju i czasu wentylacji.  U wszystkich pacjentów stosujemy takie same standardy postępowania.
Najważniejszym aspektem skutecznej opieki nad pacjentem jest stworzenie pozytywnych relacji pomiędzy pacjentem, jego rodziną, a personelem sprawującym opiekę. Jest to istotnym warunkiem poczucia bezpieczeństwa i komfortu pacjenta oraz jego otoczenia.

6. Jakie wymagania stawiane są opiekunom?
Wymagania zależne są od tego, czy jest to opieka nad pacjentem wentylowanym w sposób inwazyjny, czy nieinwazyjny. Opiekun musi wyrazić świadomą zgodę na sprawowanie opieki nad chorym. Wymagani są przynajmniej dwaj opiekunowie realnie sprawujący opiekę całodobowo, przeszkoleni przez personel Ośrodka i posiadający wymagane umiejętności ( odsysania z rurki tracheostomijnej, wymiany rurki tracheostomijnej w przypadku pacjentów inwazyjnych, obsługi respiratora i interpretacji jego alarmów, postępowania w przypadkach nagłych i nietypowych). Mimo, że początkowo opanowanie tych czynności wydaje się trudne lub niemożliwe, z naszego doświadczenia z kilkuset pacjentami i ich opiekunami wynika, iż zdecydowana większość szkolonych przez nas osób opanowała
te umiejętności i bezpiecznie sprawowała opiekę nad chorym. Oczywiście ważną rolę odgrywają możliwości socjalno-ekonomiczne opiekunów, warunki lokalowe. Za każdym razem indywidualnie rozważamy te kwestie podczas kwalifikacji pacjentów.
Na rodzinie i opiekunach ciąży obowiązek zapewnienia stałej całodobowej opieki i nadzoru oraz informowania lekarzy POZ i lekarzy OWD o zmianie stanu zdrowia chorego i hospitalizacjach.
W sytuacjach zagrożenia życia – odpowiednia reakcja (powiadomienie Pogotowia Ratunkowego, kontakt z personelem bezpośrednio opiekującym się pacjentem, kontakt z lekarzem dyżurnym OWD, lekarzem POZ).

7. Jaki sprzęt medyczny gwarantuje i dostarcza Ośrodek?

W zależności od potrzeb Ośrodek Wentylacji Domowej Medycyny Specjalistycznej dostarcza choremu:

  • respirator,
  • respirator zapasowy dla chorych, którzy są szczególnie zależni od respiratora (chorzy wentylowani inwazyjnie lub wentylowani nieinwazyjnie ponad 16 godzin na dobę) lub mieszkają w miejscach odległych od dużych ośrodków miejskich, do których dotarcie może wymagać znacznie wydłużonego czasu,
  • ssak elektryczny,
  • ssak mechaniczny (umożliwiający odsysanie z dróg oddechowych w przypadkach awarii ssaka elektrycznego lub długotrwałego wyłączenia prądu),
  • pulsooksymetr,
  • koncentrator tlenu (zawsze z butlą z tlenem na wypadek awarii koncentratora lub wyłączenia prądu),
  • worek AMBU z maskami,
  • maski dla chorych wentylowanych nieinwazyjnie,
  • konieczny sprzęt jednorazowy (rury do respiratora, cewniki do odsysania, rurki tracheostomijne, filtry).